Diagnosefase
De zorg voor familiale viscerale myothatie vindt plaats in het kader van ons zorgpad neurogastroenterologie en motoriek. Dit is een deelgebied binnen de maag-darm-leverziekten dat zich bezig houdt met stoornissen in de bewegingen en aansturing van het maag-darmkanaal. Hierin werken we volgens een zogeheten integrale aanpak. Dat wil zeggen dat we niet alleen naar het maag-darmkanaal kijken, maar ook de bredere impact van de klachten op de gezondheid. We werken hierin met meerdere specialisten samen, zoals psychiaters, psychologen, diëtisten, bekkenfysiotherapeuten, logopedisten en chirurgen. Ook kinderartsen zijn betrokken bij patiënten die jonger zijn dan 18 jaar.
Wanneer we uw verwijzing binnenkrijgen wordt deze eerst door een maag-darm-leverarts beoordeeld. Er wordt dan gekeken of er voldaan wordt aan de verwijscriteria. Deze zijn te vinden op onze website Verwijzen | Maag-Darm-Leverziekten
Indien de verwijzing niet voldoet aan de verwijscriteria, wordt dit gedeeld met uw verwijzer.
Soms wordt uw verwijzing eerst besproken in het team. We kunnen soms voorstellen om het eerste gesprek met twee zorgverleners tegelijk te doen. Bijvoorbeeld een maag-darm-leverarts en een ziekenhuispsychiater.
Het kan zijn dat we na een consult uw verwijzer weer inschakelen om de behandeling verder in te zetten. Het kan ook zijn dat we nog aanvullend onderzoek voor u afspreken. Dit kan gebeuren in een zogeheten hotelsetting. In dit geval plannen we de onderzoeken en eventuele consulten bij andere zorgverleners kort achter elkaar en verblijft u enkele dagen in een hotel nabij het ziekenhuis. Het hotel is op loofafstand van het ziekenhuis. U kunt dan uw partner of begeleiding meenemen. Het aantal overnachtingen is afhankelijk van het aantal onderzoeken en consulten maar zal tijdens werkdagen plaats vinden.
De tijd tussen het eerste polibezoek en de te plannen onderzoeken is wisselend, dit is mede afhankelijk van de onderzoeken die zullen plaats vinden en de daarbij behorende voorbereiding Ook de planning van eventuele consulten zullen tijdens de onderzoeksfase plaats vinden.
De onderzoeken die plaatsvinden in de diagnosefase
De volgende onderzoeken kunnen bij u worden verricht. Welk onderzoek u wordt aangeboden ligt aan uw persoonlijke situatie. De arts zal dit tijdens het eerste gesprek met u bespreken.
- Drukmeting van de maag en dunne darm (antroduodenale manometrie) = een onderzoek dat de druk en spierbewegingen in de maag en het eerste deel van de dunne darm meet. Dit is het belangrijkste onderzoek om CIPO vast te kunnen stellen.
- Kijkonderzoek van de maag (gastroscopie) of de darm (coloscopie)
- Een scan van de buik
- Maagledigingsonderzoek
- Drukmeting van de slokdarm (slokdarmmanometrie) of drukmeting van de dikke darm (colonmanometrie)
- Markerstudie om de snelheid van de passagetijd in het dikke darm te kunnen inschatten.
- Consult diëtetiek, ziekenhuispsychiater, zo nodig chirurg, revalidatie, reumatoloog.
Meer informatie over deze onderzoeken vindt u op onze website: Folders | Maag-Darm-Leverziekten
Standaard onderdeel van de behandeling is een consult bij de klinisch geneticus. Dit omdat familiale viscerale myopathie een erfelijke aandoening is. De klinisch geneticus voert meestal ook DNA-onderzoek uit. Dit is onderzoek in het bloed waarbij gekeken wordt naar de rol van erfelijkheid in de aandoening. De uitslagen van DNA-onderzoek zijn meestal binnen 3 maanden bekend. U hoeft hier niet op te wachten om alvast een behandeling voor uw maag-darmklachten te kunnen starten.
Als alle uitslagen van de onderzoeken bekend zijn, zullen deze besproken worden in een teamoverleg. Daarbij zijn aanwezig maag-darm-leverartsen ziekenhuispsychiater, psycholoog, diëtiste, bekkenbodemfysiotherapeute, verpleegkundige functiekamer, verpleegkundig consulent.
Tijdens dit overleg zal een behandelplan voor u worden gemaakt dat met u besproken wordt tijdens het controlebezoek.
De arts bepaalt welke onderzoeken voor u nodig zijn.