Ziekte van Hirschsprung
Bij de Ziekte van Hirschsprung (Orphacode 388) ontbreken er zenuwcellen in een deel van de darm. Deze cellen zijn nodig om poep vooruit te duwen. Zonder deze cellen blijft een stuk darm te nauw. De poep kan er niet goed door en hoopt zich op.
Klachten bij baby’s:
- niet poepen binnen 2 dagen na de geboorte
- bolle buik
- slecht drinken of spugen
Soms wordt de ziekte pas later ontdekt, bij kinderen met langdurige buikklachten.
De arts doet onderzoek met:
- een röntgenfoto van de dikke darm met contrastvloeistof
- een klein stukje weefsel uit de darm
De behandeling is een operatie.
Daarbij wordt het zieke deel van de darm weggehaald en wordt de gezonde darm aangesloten op de anus.
Voor de operatie wordt de darm vaak gespoeld. Soms is tijdelijk een stoma nodig.
Na de operatie blijft het kind een paar dagen in het ziekenhuis.
We letten op eten, pijn en of de darm weer werkt.
Op de lange termijn blijft controle nodig.
Sommige kinderen houden klachten, zoals verstopping of moeite met het ophouden van ontlasting.
Meer informatie: https://kinderchirurgie.mumc.nl/morbus-hirschsprung
Het expertisecentrum
Het MosaKids Kinderziekenhuis van het MUMC+ is een centrum waar kinderen met de ziekte van Hirschsprung worden onderzocht en behandeld. Dit is een zeldzame aandoening van de darm, waarbij goede zorg en begeleiding belangrijk zijn, vaak voor een langere periode.
In het MUMC+ werkt een team van verschillende zorgverleners samen. Denk aan kinderchirurgen, kinderartsen, maag-darm-leverartsen, urologen, fysiotherapeuten en psychologen. Zij kijken samen naar wat ieder kind nodig heeft. Niet alleen de medische behandeling is belangrijk, maar ook hoe een kind zich voelt en zich ontwikkelt.
Veel kinderen met Hirschsprung hebben na een operatie nog klachten, zoals problemen met de stoelgang of het ophouden daarvan. In het MUMC+ is er veel ervaring met deze continentieproblemen. Er wordt zorgvuldig gekeken naar de oorzaak van de klachten, en samen met het kind en de ouders wordt gezocht naar een passende behandeling.
De operaties die nodig zijn bij Hirschsprung worden in het MUMC+ zo veel mogelijk met moderne, minimaal invasieve technieken uitgevoerd. Dit betekent dat de ingreep vaak minder belastend is en het herstel meestal sneller gaat.
Een belangrijk voordeel van behandeling in het MUMC+ is dat kinderen en hun ouders gedurende het leven de controles bij hetzelfde team chirurgen heeft. Ook als een patiënt ouder wordt en de zorg overgaat naar de volwassenenzorg, blijft de kennis van de aandoening binnen het ziekenhuis aanwezig. Dit geeft vertrouwen en zorgt voor continuïteit.
Voor gezinnen in Limburg en omgeving is het prettig dat deze zorg dichtbij beschikbaar is. Reizen naar andere delen van Nederland kan belastend zijn, zeker wanneer er vaker controles of behandelingen nodig zijn. Daarom is het belangrijk dat deze specialistische zorg ook in de regio goed bereikbaar is.
Het MUMC+ werkt daarnaast samen met ziekenhuizen in de Euregio, zoals het CHC MontLégia in Luik en het Universitätsklinikum Aachen (UKA). Deze samenwerking helpt om kennis te delen en de zorg voor patiënten verder te verbeteren. Tegelijk werkt het MUMC+ samen met andere ziekenhuizen, zoals het Radboudumc Amalia Kinderziekenhuis, om de zorg goed op elkaar af te stemmen en van elkaar te leren.
Het MUMC+ wil kinderen met Hirschsprung en hun gezinnen zo goed mogelijk begeleiden, van diagnose tot behandeling en de periode daarna.