Chronische darmontsteking (IBD) is een groep chronische ontstekingsziekten van de darm, waarvan ziekte van Crohn en colitis ulcerosa de twee belangrijkste ziektebeelden zijn. Er wordt veel wetenschappelijk onderzoek verricht naar mogelijke oorzaken van IBD. Het ziektebeloop kan sterk wisselen, en daarom is het van belang om vooraf al het ziektebeloop te kunnen voorspellen, of om te kunnen voorspellen hoe iemand zal reageren op een behandeling. Om meer duidelijkheid hierover te krijgen is wetenschappelijk onderzoek nodig, en hier werken de MDL-artsen uit het MUMC+ volop aan mee. Momenteel kunt voor onderstaande onderzoeken worden uitgenodigd.
IBD Zuid Limburg cohort (IBD-ZL)
Om beter inzicht te krijgen in IBD zijn de Zuid Limburgse ziekenhuizen (Zuyderland Medisch Centrum Sittard-Geleen, Zuyderland Medisch Centrum Heerlen, en Maastricht Universitair Medisch Centrum) in 1991 gestart met het registreren van Zuid Limburgse IBD patiënten en hun medische gegevens. Dit zogenaamde IBD-ZL cohort heeft geleid tot vele wetenschappelijke publicaties. De oorzaak en de behandeling van ziekten kan echter nog beter worden onderzocht als we ook gebruik kunnen maken van lichaamsmateriaal, zoals ontlasting en bloed. Daarom verzamelen we sinds 2009 ook lichaamsmateriaal (biobank). De verzameling van medische data en biomateriaal wordt gebruikt voor vele verschillende onderzoeken naar IBD. Op deze wijze hopen we beter inzicht te krijgen in welke factoren bijdragen aan het ontstaan van IBD en hoe IBD kan worden voorkómen. Daarnaast wordt onderzocht hoe we in de toekomst patiënten beter kunnen behandelen.
IBD-ZL heeft financiering ontvangen van de Europese Unie, in het kader van het Seventh Framework Programme (FP7/2012-2017, subsidienummer 305564 en 305479).
FRESH (federated data driven decision support for Crohn’s disease)
Bij de ziekte van Crohn is het moeilijk om de juiste behandeling te kiezen. Op dit moment kunnen zorgverleners nog niet goed voorspellen welke behandeling het beste werkt voor een patiënt. Ook worden persoonlijke wensen, zoals een voorkeur voor infusen, injecties, tabletten of een operatie, niet altijd meegenomen bij een keuze van een behandeling.
Binnen het FRESH-project werken wij daarom aan een keuzehulp waarin kunstmatige intelligentie wordt gebruikt. Dit keuzehulp kijkt naar kenmerken van een patiënt en voorspelt welke behandeling de grootste kans van slagen heeft en houdt tegelijkertijd rekening met iemands persoonlijke wensen en voorkeuren. Het doel is om patiënten sneller de behandeling te geven die het beste bij hen past. Dit kan helpen om klachten en onzekerheid te verminderen, zodat patiënten beter hun leven naar eigen inzicht kunnen leiden
Daarnaast bouwt het FRESH-project aan een veilig datanetwerk in heel Nederland. Hiermee kunnen in de toekomst keuzehulpen ontwikkeld worden voor andere belangrijke beslismomenten in de behandeling van de ziekte van Crohn en van andere chronische ziekten. Privacy en veilige omgang met gegevens staan hierbij centraal.
Het FRESH project is een Health Holland publiek-private samenwerking en wordt uitgevoerd met de volgende consortiumpartners:
- Maastricht University (UM)
- Maastricht Universitair Medisch Centrum+ (MUMC+)
- Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG)
- Stichting Radboud universitair medisch centrum (Radboudumc)
- IBDREAM registry
- Johnson & Johnson B.V.
- Sananet Care B.V.
- PatiëntPlus
MijnIBDcoach
MijnIBDcoach is een beveiligde en persoonlijke pagina op het internet, bestemd voor mensen met IBD. Het is een zelfmanagementprogramma met als doel het beter bedienen van onze IBD patiënten en efficiënter organiseren van de IBD zorg. Het programma biedt kennis op maat door middel van kennismodules, bijvoorbeeld over medicatie, voeding en werk. Door het invullen van maandelijkse vragenlijsten kunnen zowel de patiënt als de behandelaar volgen hoe het met de IBD gaat. Bovendien kan er via MijnIBDcoach via een beveiligde verbinding worden gemaild met de behandelaar. In een wetenschappelijk onderzoek naar de MijnIBDcoach onderzoeken we de patient tevredenheid, en de efficiëntie voor de zorg.
Onderzoek naar voeding
Voeding kan mogelijkerwijs het ziektebeloop van IBD veranderen (bijvoorbeeld door het veranderen van de samenstelling van darmbacteriën). Ook zou voeding kunnen leiden tot het verminderen van symptomen. Op dit moment zijn er nog onvoldoende gegevens beschikbaar om IBD patiënten geschikte dieetadviezen te kunnen geven. Daarom wordt er onderzoek gedaan naar voeding en IBD.
Onderzoek naar nieuwe medicijnen
In samenwerking met de farmaceutische industrie wordt de effectiviteit van verschillende nieuwe producten onderzocht in het MUMC+. In onderzoeksverband kunnen patiënten met een nieuw middel behandeld worden terwijl dit middel nog niet op de markt verkrijgbaar is. Voor meer informatie kunt u terecht bij uw behandelend arts.