Leven met deze aandoening
Kinderen met de ziekte van Hirschsprung hebben over het algemeen een redelijk tot goede kwaliteit van leven, al ligt deze vaak iets lager dan bij leeftijdsgenoten. Met name problemen rondom zindelijkheid en obstipatie spelen hierin een belangrijke rol. Deze klachten kunnen het gevoel van vrijheid in het dagelijks leven beperken.
Op jongere leeftijd kan dit betekenen dat een kind aangewezen is op het dragen van een luier of incontinentiemateriaal. Ongewild verlies van ontlasting kan door leeftijdsgenoten worden opgemerkt, wat een negatieve invloed kan hebben op het zelfbeeld en sociaal functioneren van het kind. Ter ondersteuning van de continentie kan gekozen worden voor rectale spoelingen, wat eveneens impact kan hebben op zowel het kind als het gezin.
Het algemene lichamelijk functioneren is doorgaans vergelijkbaar met dat van leeftijdsgenoten. Met het ouder worden verbetert de darmfunctie vaak. Wel blijft het belangrijk om op lange termijn aandacht te houden voor mogelijke emotionele problemen en eventuele beperkingen in persoonlijke en seksuele relatie.